AMIIF pide establecer un Registro Nacional de Enfermedades Raras para mejorar diagnósticos y tratamientos

México.- La doctora Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), subrayó la necesidad de establecer un Registro Nacional de Enfermedades Raras para atender a aproximadamente 8 millones de mexicanos afectados por estas condiciones.

En entrevista, Báez explicó que este registro permitiría conocer la prevalencia de estas enfermedades en el país y mejorar la atención médica de los pacientes. Actualmente, se estima que existen más de siete mil enfermedades raras, de las cuales la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha catalogado alrededor de cinco mil 500, pero menos del 10% cuenta con un tratamiento farmacológico disponible. En México, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

La especialista enfatizó que un registro nacional ayudaría a identificar cuántos pacientes padecen estas enfermedades y cuáles son, lo que permitiría al gobierno enfocar esfuerzos en tratamientos específicos. Además, propuso que su creación debe ser un esfuerzo conjunto entre el gobierno, la iniciativa privada, la sociedad civil y la academia, promoviendo así un trabajo colaborativo intersectorial.

Báez advirtió que la falta de información precisa en México ha generado que los pacientes enfrenten largos periodos de espera, de hasta ocho años, para obtener un diagnóstico adecuado. En contraste, mencionó el caso de España, donde el registro de enfermedades raras ha permitido mejorar la detección y atención de estos padecimientos, gracias a la cooperación entre el gobierno y la sociedad civil.

Finalmente, la doctora Báez hizo un llamado al gobierno federal para implementar un Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de garantizar diagnósticos oportunos y mejorar el acceso a tratamientos para millones de pacientes en México.