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M\u00e9xico.- La doctora Karla B\u00e1ez, directora de Acceso a la Innovaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Mexicana de Industrias de Investigaci\u00f3n Farmac\u00e9utica (AMIIF), subray\u00f3 la necesidad de establecer un Registro Nacional de Enfermedades Raras para atender a aproximadamente 8 millones de mexicanos afectados por estas condiciones.<\/p>\n
En entrevista, B\u00e1ez explic\u00f3 que este registro permitir\u00eda conocer la prevalencia de estas enfermedades en el pa\u00eds y mejorar la atenci\u00f3n m\u00e9dica de los pacientes. Actualmente, se estima que existen m\u00e1s de siete mil enfermedades raras, de las cuales la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) ha catalogado alrededor de cinco mil 500, pero menos del 10% cuenta con un tratamiento farmacol\u00f3gico disponible. En M\u00e9xico, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.<\/p>\n
La especialista enfatiz\u00f3 que un registro nacional ayudar\u00eda a identificar cu\u00e1ntos pacientes padecen estas enfermedades y cu\u00e1les son, lo que permitir\u00eda al gobierno enfocar esfuerzos en tratamientos espec\u00edficos. Adem\u00e1s, propuso que su creaci\u00f3n debe ser un esfuerzo conjunto entre el gobierno, la iniciativa privada, la sociedad civil y la academia, promoviendo as\u00ed un trabajo colaborativo intersectorial.<\/p>\n
B\u00e1ez advirti\u00f3 que la falta de informaci\u00f3n precisa en M\u00e9xico ha generado que los pacientes enfrenten largos periodos de espera, de hasta ocho a\u00f1os, para obtener un diagn\u00f3stico adecuado. En contraste, mencion\u00f3 el caso de Espa\u00f1a, donde el registro de enfermedades raras ha permitido mejorar la detecci\u00f3n y atenci\u00f3n de estos padecimientos, gracias a la cooperaci\u00f3n entre el gobierno y la sociedad civil.<\/p>\n
Finalmente, la doctora B\u00e1ez hizo un llamado al gobierno federal para implementar un Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de garantizar diagn\u00f3sticos oportunos y mejorar el acceso a tratamientos para millones de pacientes en M\u00e9xico.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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